생명보험사회공헌재단(이사장 이종서)은 지난 22일 희귀질환 극복의 날(5월 23일)을 맞아 2008년부터 지난 13년 동안 희귀질환 치료만을 위한 전문 치료센터를 운영해 왔으며 1만 5천명의 환자와 가족들의 희귀질환 극복을 지원해 왔다고 밝혔다.
재단측에 의하면 국내에 희귀질환을 환자는 50만 명에 이르는 것으로 날려졌다. 질병관리본부에 따르면 희귀질환은 병의 원인을 정확하게 파악하는데 어려움이 있어 진단까지 평균 4년 이상이 소요되며 증상 발현 이후 평균 병원 4곳 이상을 거쳐야 하는 등 어려움이 뒤따라 제대로 진단받지 못한 환자 수가 더 많을 것으로 추산하고 있다.
재단은 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립 지원을 시작으로 2016년 선천성 희귀질환인 뮤코다당증 환자를 위해 삼성서울병원에 뮤코다당증센터를 구축해 3천여 명의 환자를 지원했다.
생명보험사회공헌재단은 2007년 20개 생명보험사들이 공동 협약에 의해 설립된 공익법인으로 다양한 특화사업을 전개하고 있다.
이경충 기자 nnews21@daum.net
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